¹Фонд «Дети-бабочки» – единственный в России инфраструктурный фонд, с 2011 года специализирующийся на медицинской и социальной помощи детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Под патронажем фонда находится более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни.

Алена Куратова, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ). Победитель международной премии #МЫВМЕСТЕ с проектом «Редкие женщины»

Десять лет я посвятила только Артему и наконец поняла: нельзя постоянно жить в боли ребенка. К этим мыслям меня подтолкнул проект фонда «Дети-бабочки» для мам подопечных – «Редкие женщины». Я поняла, как мне нужна отдушина, то, что по-настоящему нравится и увлекает, чего ты ждешь и предвкушаешь. Я по образованию швея и сумела отучиться на конструирование нижнего белья для людей с нестандартной фигурой. Теперь стремлюсь делать линию одежды для людей с немодельными стандартами, чтобы они выглядели привлекательно и чувствовали себя уверенно.

Немногочисленные исследования по изучению качества жизни установили, что хронические и редкие кожные заболевания, такие как врожденный буллезный эпидермолиз, являются значительным бременем для членов семьи пациента и его окружения. Кроме того, результаты исследований показали, что стрессовое состояние мамы и ее шаткий эмоциональный фон приводят к задержке развития ребенка, дефициту внимания и обучения, снижению когнитивных навыков и, как следствие, более тяжелому течению заболевания. Нельзя забывать и о влиянии супружеских взаимоотношений. Согласие между родителями улучшает отношения матери и ребенка. Психологический баланс мамы тесно связан с ее физическим здоровьем. Поэтому важно при оказании помощи «редким» детям помнить о родителях. В особенности сделать акцент на маме ребенка, так как в большинстве случаев для того, чтобы осуществлять уход за ребенком, именно она вынуждена оставить работу, хобби. Благоприятная обстановка внутри семьи играет центральную роль в положительных результатах развития и лечения детей.

Нами отмечена положительная динамика в оценке болевого синдрома и зуда у подопечных фонда «Дети-бабочки», но для обработки и правильной интерпретации данных по этим параметрам требуется проведение дополнительной работы, над которой трудятся психологи фонда. Отмечу, что семьи, участвующие в проекте «Редкие женщины», стали более комплаентны к симптоматическому лечению, будь то терапия запоров или осуществление дополнительной нутритивной поддержки. Осознание родителями необходимости выбираться из замкнутого круга болезни очень радует.

Пациенты, чьи мамы приняли участие в данном проекте, чаще посещают детские сады, развивающие кружки, а также школу. Дальнейшая социализация пациентов зависит в первую очередь от родителей. Когда семья или конкретно мама полностью посвящает себя заболеванию, то вся социализация заканчивается на пороге двери, иногда во дворе дома. Когда же родители не замыкаются на себе, своем ребенке, заболевании, социализированы и хотят жить полной жизнью, тогда и ребенок, имея перед собой хороший пример, испытывает желание и потребность в общении с другими детьми, дружбе, отношениях, получении хорошего образования и профессии.

Моя дипломная работа на курсе клинической психологии посвящена эмоциональным особенностям редкого заболевания – несовершенного остеогенеза. Мне казалось, что если я найду возможность помогать детям, то это значительно улучшит их состояние и качество жизни. В ходе исследования я убедилась, что самое главное и необходимое условие для достижения цели – это правильный настрой родителей. Поскольку то, как они относятся к болезни ребенка, как они способны ему помогать и организовывать его среду развития, зависит от их психологического состояния. Состояния в основном мам, которые преимущественно и занимаются детьми. Мы много внимания уделяем помощи родителям, мамам. Этот важный фактор учтен и в проекте «Редкие женщины». От мам зависит практически все. От того, как она относится к заболеванию, с каким настроем, позитивным или негативным, воспринимает свою жизнь, зависит, как ребенок будет реагировать на свои особенности, его социализация и развитие – и даже физическое состояние. Поэтому очень важно помогать мамам. И помогать именно с психологической точки зрения. Помогать им разгружать свою эмоциональную сферу, давать им полезную информацию для стимула заботиться в первую очередь о себе. Потому что мамы детей с инвалидностью часто забывают, что у них есть еще и они сами. Поэтому поддержка матери, воспитывающей орфанного пациента,– это ключевой фактор в развитии системы помощи детям с особенностями развития.

Женщине очень сложно осознать, что с ее долгожданным ребенком может быть что-то не так. И все привычное, весь прежний уклад жизни становится сложным. Когда приходит осознание реальности, но есть помощники и люди, которые тебя поддерживают, становится легче, и тогда вполне возможно не потерять навыки в своей профессии, не замкнуться в проблеме. Под помощниками я подразумеваю всех, кто готов помогать безвозмездно или на каких-либо гуманных условиях, как в проекте «Редкие женщины».

Болезнь ребенка – это не наказание, не плохая карма, как принято считать, а просто тяжелая жизненная ситуация, в которую попадают люди, но с поддержкой программ помощи можно выйти из нее и обрести, по сути, то самое «редкое» счастье!

Кейс проекта «Редкие женщины» просто необходимо брать и претворять в жизнь, это готовый импульс к действию, потому что, как сказала в одном из интервью Алена Куратова, «женщина не должна принадлежать болезни своего ребенка, она должна принадлежать себе». У нее должна быть для этого поддержка со всех сторон: должны быть возможности для обучения и образования, возможность открыть свое дело, выйти в офис, если ей это нужно и она этого хочет, возможность, в конце концов, выспаться, пройти диспансеризацию, встретиться с друзьями, поразмышлять с коучем о целях за чашкой кофе – ведь эта обычная для многих жизнь «редким» женщинам не всегда бывает доступна.

«Редким» женщинам нужно, чтобы мы посмотрели на них с другого ракурса. Не как на приложение к ребенку с тяжелым заболеванием, а как на самостоятельную личность, у которой есть таланты, потенциал, потребности и мечты. От этого и сами женщины, и их дети станут только счастливее. И в этом мы должны наших «редких» мам всецело поддержать.

Мы с радостью присоединимся к этому проекту, потому что есть вещи, которые Алена умеет предвосхищать, тем самым прокладывая дорогу другим.

Сейчас в детской онкологии все чаще говорят не просто о пациентоориентированном, а о семейно ориентированном подходе. Уже нет сомнений, что возвращение к нормальной жизни после лечения невозможно без реабилитации всей семьи. Родитель, который не сконцентрирован только на диагнозе ребенка, а ведет полноценную социальную жизнь: работает, встречается с друзьями, ходит на выставки и в кино – скорее всего, не будет заниматься гиперопекой и гипердиагностикой ребенка. Чаще всего такая поддержка в нашей стране нужна маме, потому что в основном именно мамы рядом с детьми во время лечения. Программы проекта фонда «Дети-бабочки» предполагают психологическую помощь и коучинг, а также обучение и стажировки мам подопечных. Это прекрасный шанс для вызова себе.