Фонд «ПОДСОЛНУХ» регулярно выпускает подкаст «Честно и просто», посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями
Последний выпуск адресован медицинским специалистам и затрагивает непростую тему неонатального скрининга и трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК).
Два года назад была принята федеральная программа расширенного неонатального скрининга новорожденных. Как она реализуется?
В студии эксперты обсудили, как проводится скрининг, как врачи ведут пациента, у которого обнаружили иммунную поломку. Была затронута тема трансплантации костного мозга (то есть ТГСК). Как наблюдается больной? Как проводится подготовка и сама трансплантация? Какова роль врача и родителя в этом процессе и как может помочь психолог?
Участники подкаста
Анна Щербина,
председатель правления НАЭПИД, заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, д.м.н., профессор РАН
Анна Мухина,
врач – аллерголог-иммунолог, научный сотрудник отдела эпидемиологии и мониторинга первичных иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, к.м.н.
Александр Рунов,
руководитель психологической службы благотворительного фонда «Подсолнух», клинический психолог
Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе,
президент благотворительного фонда «Подсолнух», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья, executive-коуч, к.э.н.