Кератоконус (КК) — дегенеративное заболевание, характеризующееся прогрессирующим истончением роговицы, которое приводит к ее деформации, возникновению аметропии с нерегулярным астигматизмом и оптическими аберрациями, снижению остроты и качества зрения. Распространенность КК составляет от 50 до 265 случаев на 100 тыс. человек и зависит от региональных, географических и социальных факторов [1]. В большинстве случаев КК поражает людей молодого трудоспособного возраста. Вследствие двустороннего процесса болезнь может приводить к инвалидности по зрению. Кроме того, огромное негативное значение имеет социальная дезадаптация больных, выражающаяся в потере способности человека адаптироваться к бытовым и профессиональным условиям. В настоящее время методы лечения КК направлены на устранение или уменьшение оптических дефектов с повышением зрительных функций, стабилизацию процесса прогрессирования, а также улучшение качества зрения и качества жизни (КЖ) пациента.

В последние годы в мировой литературе появляется все больше сообщений, посвященных интрастромальной кератопластике с использованием аллотрансплантатов в лечении кератэктазий, в частности при КК [2, 3]. В ФГБНУ «НИИ глазных болезней» в 2013 г. был разработан вид инстрастромальной кератопластики — бандажная лечебно-оптическая кератопластика (БЛОК; патент РФ №2014125715), на сегодняшний день достаточно широко использующийся нами в лечении кератэктазий различного генеза [4]. Метод заключается в укреплении эктазированной части роговицы с помощью введения в слои стромы кастомизированного трансплантата. При этом укрепляется зона эктазии роговицы, передняя поверхность роговицы выравнивается и приближается к нормальным значениям кератометрии, а острота зрения без коррекции повышается. Для оценки КЖ пациента в офтальмологии применяют различные варианты анкетирования [5—9]. Наиболее известные из применяемых в настоящее время в офтальмологии — это специализированные опросники (ADVS, NEIVFQ и VF14). Тем не менее количественные показатели повышения КЖ могут по-разному оцениваться субъективно разными индивидами. Поэтому количественная оценка и субъективная оценка результата лечения могут не совпадать. Хотелось бы, чтобы методы анкетирования и опросники учитывали психологическое состояние пациента.

Цель исследования — провести сравнительную оценку КЖ пациентов с КК до и после интрастромальной кератопластики с использованием оригинального опросника.

Материал и методы

В исследовании приняли участие 20 пациентов (14 мужчин и 6 женщин, средний возраст — 33 года, от 21 года до 45 лет; 20 глаз) с диагнозом КК II—IV стадии, у которых был получен положительный клинический результат. Длительность заболевания составляла 3—7 лет. Опрос пациентов проводили до и через 6 мес после операции БЛОК. Доля отклика составила 100%. Собственная технология проведения операции описана нами ранее [4].

Для проведения исследования нами был разработан [10] специальный опросник с помощью которого оценивали КЖ в связи с нарушениями зрительной функции, включающий три блока вопросов.

Блок 1 предназначен для субъективной оценки выраженности бытовых, коммуникативных и эмоциональных проблем, возникающих у пациента в связи с имеющимся заболеванием. Задачей респондента являлась оценка по 5-балльной шкале степени выраженности различных негативных состояний: от 5 (сильно выражено) до 1 (незначительная степень выраженности или отсутствие проблемы). Вопросы блока 1 могут быть предъявлены до проведения лечения и ретроспективно — после него.

Блок 2 опросника предлагали для определения субъективных ожиданий по поводу предстоящего лечения с целью устранения проблем, обозначенных в блоке 1. Пункты блоков 1 и 2 были соотнесены по смыслу и формулировке, что обеспечивает возможность выйти за пределы оценки актуального состояния КЖ с учетом имеющегося заболевания и очертить субъективную временную перспективу пациента.

Блок 3 был посвящен субъективным оценкам эффективности лечения. Пункты блока 3 аналогично были соотнесены по содержанию с блоками 1 и 2 (см. таблицу).

Итоговые усредненные балльные оценки по всей группе респондентов для каждого из блоков анкетирования

Статистическая обработка материала. Для статистической обработки полученных данных использовался корреляционный анализ с применением непараметрического критерия Уилкоксона, для обнаружения связи между переменными — коэффициент ранговой корреляции Спирмена и фи-коэффициент Гилфорда; факторный анализ с веримакс-вращением Кайзера (метод выделения факторов — метод главных компонент). Вычисления и визуализация осуществлялись в RStudio v 1.2.5033.

Результаты и обсуждение

Средние показатели некорригированной остроты зрения до операции составляли 0,13±0,04, через 6 мес после операции — 0,59±0,11, и до конца срока наблюдения они статистически значимо не менялись. Средние показатели корригированной остроты зрения пациентов до операции составляли 0,37±0,18, через 6 мес после операции — 0,69±0,10.

Средние значения оценок анкетирования по всем блокам представлены в таблице (вопрос 1 был исключен из анализа в связи с отсутствием внешних проявлений, которые могут влиять на коммуникацию и самоотношение, поскольку послеоперационный вид глаза был приближен к нормальному). Исходя из ответов респондентов, можно выделить наиболее и наименее значимые проблемы, связанные как со зрительными функциями, так и с социальной адаптацией при КК.

Наиболее значимыми по степени выраженности проблемами респондентов были: значительная потеря зрительной функции; невозможность выполнять действия, связанные со зрительной нагрузкой (чтение, письмо), и невозможность продолжать профессиональную деятельность или освоить новую профессию. Наименее значимыми последствиями заболевания для респондентов были: трудности общения с другими людьми в связи с заболеванием, ощущения, связанные с заболеванием, и невозможность обходиться без посторонней помощи в быту.

Особый интерес представляет анализ ответов респондентов в каждом из блоков. Разброс оценок блока 1 был несколько выше, что говорит об индивидуальном характере ответов, преобладании субъективных факторов при оценивании априорного состояния. В блоке 2 ответы респондентов были менее разбросаны — это говорит о генерализованном, недифференцированном характере ожиданий в отношении лечебного эффекта. Это может означать, что пациенты до операции недооценивают тяжесть заболевания и ждут от операции практически полного восстановления зрения, поэтому они недооценивают достигнутые результаты.

Переоценка ожидаемых результатов лечения отчасти проявляется при сравнении данных блоков 2 и 3 («ожидания» — «оценка результатов лечения»). Ожидания по большинству параметров были выше, чем оценка результатов лечения. Статистически значимая (по парному критерию Вилкоксона) априорная переоценка наблюдается по двум показателям: улучшение зрения (W=21; p=0,03) и возможность продолжать профессиональную деятельность или освоить новую профессию (W=45; p=0,007). На уровне тенденции также наблюдается переоценка: возможность выполнять действия, связанные со зрительной нагрузкой (чтение, письмо); устранение или исчезновение болезненных ощущений. Априорно недооцениваются следующие показатели: улучшение эмоционального состояния, способность радоваться (W=5; p=0,14); разработка жизненных планов, положительной временной перспективы (W=10,5; p=0,084). Проведенный анализ показывает априорную переоценку эффекта лечения (действия, связанные со зрительной нагрузкой, — чтение, письмо), в то время как показатели, характеризующие общий статус личности и эмоциональное состояние, т.е. именно те, которые соотносимы с характеристиками КЖ, респондентами недооцениваются. На наш взгляд, наиболее важный результат лечения — разработка жизненных планов, появление позитивной временной перспективы, что является важнейшей составляющей КЖ.

Важнейшим направлением анализа данных было сопоставление количественных показателей зрительной функции (остроты зрения до и после операции) с субъективными оценками. Наиболее перспективными с точки зрения обнаружения связей выглядят следующие сопоставления: 1) объективный «прирост» зрительной функции — оценка результата лечения по всем показателям (вопросы 2—14 блока 3); 2) количественное состояние зрительной функции до операции — субъективная оценка количества (качества) зрения (вопрос 3 блока 1); 3) количественное состояние зрительной функции после операции (вопрос 3 блока 3).

Более подробный анализ данных показал следующее:

1) значимой связи (ранговая корреляция Спирмена) между количественным приростом остроты зрения и субъективной оценкой выраженности результатов лечения не обнаружено ни по одному из вопросов (вопросы 2—14 блока 3);

2) количественное состояние зрительной функции до операции не обнаруживает статистически значимой связи с субъективной оценкой качества зрения (вопрос 3 блока 1; ранговая корреляция Спирмена: r=0,112; p=0,645, фи-коэффициент Гилфорда Phi=0,095; p>0,05). Графически данные представлены на рис. 1;

3) количественное состояние зрительной функции после операции не коррелирует значимо с субъективной оценкой (вопрос 3 блок 3) качества зрения после операции (r=0,225; p=0,37).

Графические данные представлены на рис. 1 и 2. Рис. 1 показывает, что субъективная оценка состояния зрительной функции не связана с количественным выражением остроты зрения. Разброс оценок чрезвычайно велик, даже в случае минимального остаточного зрения. При оценке результатов лечения в ответах респондентов наблюдается больший разброс (и меньшая согласованность), если количественно зрение сохранено менее чем на 50% (Visus <0,5). По данным респондентов, минимальная острота зрения была 50% после операции, что соответствует высокой зоне (4 и 5).

Рис. 1. График связи количественных оценок остроты зрения до операции (по оси абсцисс) с субъективными оценками (вопрос 3 блок 1; по оси ординат).

Рис. 2. График связи количественных оценок остроты зрения после операции (по оси абсцисс) с субъективными оценками (вопрос 3 блок 3; по оси ординат).

В связи с большим количеством корреляционных связей между ответами на вопросы внутри блоков, в особенности блока 1, данные были подвергнуты факторизации. Обнаружилось следующее.

Блок 1 (оценка состояния до лечения): в F1 (объясняющий 32% дисперсии) вошли следующие пункты (в порядке уменьшения факторной нагрузки): 7 (трудности чтения и письма); 6 (трудности действий с бытовыми предметами), 4 (трудности ориентации и передвижения в пространстве), 5 (трудности общения с другими людьми в связи с заболеванием), 8 (трудности профессиональной деятельности, связанные с заболеванием) и 9 (невозможность смотреть кино или телевизор). За исключением отрицательно ориентированного п. 7, остальные компоненты могут быть объединены в категорию «Бытовые и профессиональные трудности». Отрицательное ориентирование п. 7 может быть связано с тем, что уже на ранних стадиях развития болезни пациент вынужден отказываться от чтения и письма, что в итоге замещается телевидением и радио и не рассматривается как основная проблема. F2 (27% дисперсии) включает следующие пункты: 12 (пессимистический взгляд на собственное будущее); 2 (недостаточно благоприятное общее самочувствие); 11 (негативное эмоциональное состояние, мрачное настроение); 3 (значительная потеря зрительной функции); 10 (негативное отношение к себе в связи с заболеванием). F2 может быть достаточно легко определен как «Негативное настроение и общее самочувствие». F3 (14,6% дисперсии) объединяет пункты: 14 (болезненные ощущения, связанные с заболеванием); 13 (невозможность обходиться без посторонней помощи в быту) и 7 (трудности чтения и письма) с отрицательной нагрузкой. Если не учитывать п. 7, то F3 можно определить как «Беспомощность и страдание».

Результаты факторизации в блоке 2 (ожидания в отношении лечения) следующие. F1 (32,8% дисперсии) составили пункты: 11 (улучшение эмоционального состояния, способность радоваться); 12 (разработка жизненных планов, положительной временной перспективы); 9 (возможность смотреть кино, телевизор); 5 (способность свободно общаться с другими людьми, не опасаясь их внимания к внешним проявлениям заболевания); 10 (повышение самооценки, улучшение отношения к себе); 14 (устранение или исчезновение болезненных ощущений). F1 может быть определен как «Позитивное самоотношение, свобода действий и эмоциональный статус», что наиболее полно соотносится с представлениями о составляющих КЖ. В F2 (26,1% дисперсии) вошли следующие пункты: 6 (возможность активно пользоваться бытовыми предметами); 7 (возможность выполнять действия, связанные со зрительной нагрузкой, — читать, писать); 4 (способность более комфортно и безопасно передвигаться в пространстве); 13 (возможность обходиться без посторонней помощи в быту); 5 (способность свободно общаться с другими людьми, не опасаясь их внимания к внешним проявлениям заболевания). F2 можно определить как «Расширение двигательных и операциональных возможностей». F3 (16,2% дисперсии) включает пункты: 2 (улучшение общего самочувствия, ощущение большего комфорта); 3 (улучшение зрения); 8 (возможность продолжать профессиональную деятельность или освоить новую профессию). F3 можно интерпретировать как «Хорошее самочувствие, связанное с социальными перспективами».

Блок 3 (оценка результатов лечения). В F1 (37,8% дисперсии) входят пункты (в порядке убывания факторной нагрузки): 9 (появилась возможность смотреть телевизор или кино); 13 (получили возможность бытовой самостоятельности); 6 (стало легче обращаться с бытовыми предметами); 5 (стало легче общаться с другими людьми, обращаться к ним, разговаривать); 10 (улучшилось отношение к самому себе); 7 (появилась возможность или стало легче читать и писать); 8 (появилась возможность продолжить или начать новую трудовую деятельность); 4 (стало легче ориентироваться в пространстве). F1 можно назвать «Улучшением КЖ на базе повышения бытовой самостоятельности». F2 (28,7% дисперсии) включает пункты: 2 (улучшение общего самочувствия); 12 (Вы стали более оптимистично смотреть на собственное будущее); 11 (улучшилось общее эмоциональное состояние); 10 (улучшилось отношение к самому себе); 5 (стало легче общаться с другими людьми, обращаться к ним, разговаривать); 2 (улучшение общего самочувствия). F2 интерпретируется как «Общее и эмоциональное благополучие». F3 (13,4% дисперсии) содержит пункты: 14 (болевые ощущения исчезли или значительно снизились) и 3 (восстановление зрительной функции или ее значительное улучшение). F3 имеет отношение к оценке здоровья, но его содержательная интерпретация затруднена.

Сравнение трех блоков показало содержательное сходство выделяемых факторов: бытовая самостоятельность и свобода действий в быту; самоотношение и благополучие личности; медицинские эффекты лечения. Выделенные факторы достаточно соотносятся с априорными шкалами опросника по содержанию. Среди пунктов опросника наиболее универсально входящим в различные факторы является п. 3 (состояние зрительной функции), что означает значение зрения во всех выделенных факторах.

Разработанная методика позволяет связывать три временных аспекта КЖ, связанного со здоровьем: субъективная оценка априорного состояния — ожидания в отношении эффектов лечения — субъективная оценка результатов лечения. Полученные в результате данные позволяют анализировать динамический аспект КЖ.

Оценка пациентами состояния собственной зрительной функции до и после лечения имеет крайне субъективный характер и мало связана с количественными показателями остроты зрения. Для субъективной оценки состояния зрения более значимыми оказываются психологические факторы (предположительно уровень притязаний, уровень эмоционального благополучия, личностная специфика; жизненный тонус; удовлетворенность собой и собственной жизнью, уровень ожиданий в адрес КЖ и т.д.).

Ожидания пациентов с кератэктазией в отношении эффектов лечения отличаются крайней недифференцированностью, глобальным характером, имеют характер общих пожеланий. Наряду с неспособностью объективно оценивать результаты лечения пациенты в целом отмечают положительную динамику в результате лечения. Особенно значимыми результатами лечения они считают улучшение зрения; улучшение общего самочувствия, ощущение большего комфорта и более оптимистичный взгляд на собственное будущее.

Сопоставление ожиданий и результатов лечения показывает, что часть лечебных эффектов пациенты априорно переоценивают, а часть — недооценивают. Априорно переоцениваются эффекты лечения (действия, связанные со зрительной нагрузкой, — чтение, письмо), в то время как показатели, характеризующие общий статус личности и эмоциональное состояние (за исключением пространственной безопасности и комфорта), т. е. именно те факторы, которые соотносятся с КЖ, респондентами априорно недооцениваются. Психологически важным эффектом лечения в отношении КЖ является разработка жизненных планов, появление позитивной временной перспективы.

Заключение

Цели построения валидного и надежного опросника были достигнуты нами частично, дальнейшее развитие методики потребует соотнесения с данными психодиагностических методов, которые позволяют раскрыть природу психологических факторов, формирующих оценку КЖ пациентов с заболеваниями зрения. Основным достижением настоящей методики анкетирования для оценки КЖ пациента после интрастромальной кератопластики по поводу кератэктазии при КК является тот факт, что пациенты после операции не могут четко соотнести количественный результат повышения остроты зрения с субъективными ощущениями в разных жизненных ситуациях. В связи с недостаточной адекватностью оценок пациентом своего состояния возникает необходимость дооперационного разъяснения особенностей зрения при кератэктазии и проведения личностной психодиагностики для понимания факторов оценки результатов лечения.

Участие авторов:

Концепция и дизайн исследования: В.Ш., Г.О., О.А.

Сбор и обработка материала: Г.О., О.А., Р.Д., Х.Х.

Статистическая обработка данных: О.А., Р.Д.

Написание текста: В.Ш., Г.О., О.А., Р.Д.

Редактирование: В.Ш., Г.О., О.А.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

The authors declare no conflict to interest.