Введение
Паллиативная медицинская помощь (ПМП) становится все более востребованной в различных странах мира, закреплена в политических межгосударственных и государственных документах высокого уровня, но предоставление услуг, поддерживающая политика, образование и финансирование несоизмеримы с быстро растущими потребностями населения [1]. Самый высокий уровень паллиативной помощи доступен только для 14% населения мира, в основном в странах Европы [1, 2].
Удовлетворение потребности населения в ПМП становится серьезным вызовом для систем здравоохранения и глобальной медико-социальной проблемой, решение которой должно приводить к повышению качества жизни пациентов с конечной стадией хронических прогрессирующих заболеваний [3]. Постоянно увеличивающаяся потребность в оказании ПМП инкурабельным пациентам определяется рядом исследователей как следствие тенденции к старению населения и роста численности пациентов с неинфекционной нозологией [4]. Организационные аспекты ПМП, оказываемой в соответствующих отделениях стационаров и онкологических диспансеров, в больничных и внебольничных условиях не теряют своей актуальности, а основной задачей остается обеспечение максимально эффективной организации обслуживания пациентов как в стационаре, так и амбулаторно [5]. Не менее важной задачей является и распространение успешного опыта перинатальной и неонатальной ПМП, ряд специалистов считают это одной из приоритетных задач в совершенствовании оказания данного вида помощи [6].
В силу социальной значимости ПМП проблема ее доступности для нуждающихся пациентов в нашей стране находится на особом контроле Правительства Российской Федерации, органов исполнительной власти и гражданского общества [7]. Эффективное межведомственное взаимодействие в вопросах совершенствования законодательства в сфере оборота наркотических средств существенно оптимизировало процедуры назначения и выписывания наркотических препаратов [8].
Серьезным вызовом для системы ПМП явилась пандемия COVID-19, увеличившая нагрузку на специалистов первичной медико-санитарной помощи, оказывающих ПМП [9]. В группе риска оказались лица с неизлечимыми хроническими заболеваниями и лица старше трудоспособного возраста [10, 11].
Для решения задач совершенствования ПМП необходимо проведение оценки важности элементов ее оказания с точки зрения пациентов и их ближайшего окружения. Исследования зарубежных коллег подтверждают, что ПМП естественным образом включает удовлетворенность пациента и его близких, которые также являются получателями оказываемой помощи [12—15]. Российские специалисты неоднократно подчеркивали, что цель оказания ПМП достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов и, что очень важно, оказанию психосоциальной и духовной поддержки [16—19]. Исследования в этой области включают как экспертную оценку качества оказываемой ПМП, так и мнение пациентов и их семей о качестве полученных услуг.
Для реального понимания результативности предпринимаемых государством усилий по совершенствованию ПМП ежегодно, начиная с 2021 г., проводится оценка удовлетворенности данным видом помощи. Для этого используется разработанная совместно с Всероссийским центром изучения общественного мнения (ВЦИОМ) и утвержденная Минздравом России методология исследования в соответствии с п.18 Плана мероприятий («дорожной карты») «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 г., утвержденного заместителем председателя Правительства Российской Федерации Т.А. Голиковой 28 июля 2020 г. №6551п-П12 [7].
Оценка качества оказываемой помощи, обеспеченности лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому проводится получателями ПМП старше 18 лет, родственниками и законными представителями взрослых пациентов, а также родственниками и законными представителями детей (до 18 лет), нуждающихся в ПМП.
Цель исследования — изучить динамику субъективного восприятия удовлетворенности оказанием ПМП.
Материал и методы
Материалом для анализа явились результаты социологического опроса пользователей ПМП старше 18 лет, родственников и законных представителей взрослых (старше 18 лет) пациентов, нуждающихся в ПМП, родственников и законных представителей детей (до 18 лет), нуждающихся в ПМП, проведенного в сентябре—октябре 2022 г. методом личных интервью по месту жительства представителей данных целевых групп и в медицинских организациях, оказывающих ПМП. Ежегодная выборка при проведении исследования в 2021—2023 гг. составила 900 респондентов, а в 2021 г. — 600. Предельная ошибка выборки исследования составила 2,75% на уровне значимости p<0,1, что является достаточным для первичной оценки уровня качества оказания ПМП в стране. Для каждой из подгрупп предельная ошибка выборки не превышала в исследовании 2022 г. 4,76%, а в исследовании 2021 г. 5,83% на уровне значимости p<0,1. Полученные в 2023 г. данные сравнивали с данными аналогичных исследований 2021—2022 гг. для выявления динамики отношения к ПМП включенных в исследование групп респондентов.
Проведен расчет комплексных показателей оценки качества ПМП по методике ВЦИОМ [20]. По каждой из 9 групп показателей оценки качества ПМП рассчитывали интегральный индекс, величина которого колеблется в пределах от 0 до 100 пунктов.
Для получения и анализа данных применялись социологический, статистический и аналитический методы. Статистическая обработка и анализ полученных результатов исследования проведены с использованием пакета программ SPSS 20.0.
Результаты
Проведенное исследование выявило положительное отношение населения к качеству оказания ПМП как в целом (рис. 1), так и в исследуемых целевых группах. Оценка качества ПМП проводилась респондентами по 5-балльной шкале, где 1 балл соответствовал низкому, неудовлетворительному качеству ПМП, 5 баллов — очень высокому качеству ПМП.
Рис. 1. Динамика общей оценки качества паллиативной медицинской помощи за период 2021—2023 гг. (в баллах, максимальное значение 5 баллов).
Здесь и на рис. 2: ПМП — паллиативная медицинская помощь.
Общая оценка качества ПМП остается на высоком уровне (см. рис. 1). Родственники и законные представители детей несколько снизили свою оценку ПМП, оказываемой их детям, но оценка продолжает оставаться высокой и превышает 4 балла (высокое качество ПМП).
Исследование также ставило задачу подтвердить важность самого факта оказания ПМП для физического и психологического состояния пациентов (табл. 1).
Таблица 1. Динамика субъективной оценки влияния оказываемой паллиативной медицинской помощи на физическое, психологическое и социальное состояние пациентов (доля ответивших утвердительно, %)
| ПМП помогает ее получателям ощущать себя | Пациенты, получающие ПМП | Родственники взрослых пациентов, получающих ПМП | Родители пациентов-детей, получающих ПМП | ||||||
| 2021 г. | 2022 г. | 2023 г. | 2021 г. | 2022 г. | 2023 г. | 2021 г. | 2022 г. | 2023 г. | |
| Физически лучше | 84,6 | 87,8 | 88,4 | 92,8 | 92,5 | 95,4 | 98,0 | 73,6 | 89,7 |
| Лучше духовно и психологически | 84,4 | 85,2 | 88,3 | 90,5 | 88,7 | 96,4 | 86,3 | 58,9 | 90,7 |
| Полноценным членом общества | 88,3 | 83,3 | 81,9 | 90,0 | 81,8 | 95,0 | 86,3 | 53,1 | 90,0 |
Примечание. Здесь и в табл. 2—6: ПМП — паллиативная медицинская помощь.
Как видно из табл. 1, практически предельно высокая доля респондентов всех трех групп свидетельствует о том, что оказываемая в условиях стационара и на дому ПМП по субъективным оценкам как самих пациентов, так и их ближайшего окружения помогает чувствовать себя лучше физически и психологически, в том числе ощущать себя полноценными членами общества. Именно оценки собственного психологического состояния взрослыми пациентами за последние 3 года неуклонно растут. Особенно возросли положительные оценки, выставляемые родственниками и законными представителями пациентов старше 18 лет, получающих ПМП. Оценки же, выставляемые родственниками пациентов-детей, несколько снизились, что может обусловливаться различными факторами. Их анализ затрудняется отсутствием возможности получения такой оценки непосредственно от детей. Тем не менее можно отметить, что и опрошенными этой группы положительное влияние ПМП на детей оценено очень высоко.
Наше исследование показало, что ситуация с выпиской рецептов на наркотические препараты, по оценке взрослых пациентов, получающих ПМП, остается в целом стабильной (табл. 2), несмотря на многократно выросшую потребность в получении таких препаратов.
Таблица 2. Динамика реализации потребности в рецепте на наркотические препараты за 2021—2023 гг., %
| Реализация потребности в рецепте | Пациенты, получающие ПМП | Родственники взрослых пациентов, получающих ПМП | Родители пациентов-детей, получающих ПМП | ||||||
| 2021 г. | 2022 г. | 2023 г. | 2021 г. | 2022 г. | 2023 г. | 2021 г. | 2022 г. | 2023 г. | |
| Рецепт получили беспрепятственно | 36,6 | 35,3 | 68 | 44,6 | 48,6 | 83,3 | 11,1 | 23,3 | 87,1 |
| Рецепт получали долго и сложно | 7,9 | 2,2 | 12,7 | 8,7 | 0,6 | 10,7 | 0,0 | 3,3 | 4,3 |
| Рецепт не получили | 0,0 | 0,6 | 3,7 | 0,4 | 0,6 | 1,7 | 0,0 | 1,0 | 1,7 |
| Не было необходимости | 53,7 | 56,8 | 15,7 | 44,2 | 46,3 | 4,3 | 88,9 | 61,0 | 2,3 |
| Затрудняюсь ответить | 1,8 | 5,0 | 0,0 | 2,2 | 3,8 | 0,0 | 0,0 | 11,4 | 4,3 |
Настораживает, что при значительном росте потребности в выписке наркотических препаратов практически во всех группах возрастает и доля респондентов, столкнувшихся с проблемами при получении такого рецепта (см. табл. 2). Доля же респондентов, не получивших необходимый рецепт, остается стабильно ничтожно малой.
Для лучшего понимания этих проблем исследован вопрос своевременности оказания медицинской помощи по купированию болевого синдрома, с точки зрения респондентов. Сравнение результатов исследований за 3 года показано на рис. 2. Если в 2021 г. лишь 55,6% родственников детей, нуждающихся в ПМП, отметили своевременность купирования боли, то в 2023 г. их стало 91,7%. Полученное статистически значимое различие свидетельствует об эффективности принимаемых мер по совершенствованию этого компонента оказания ПМП.
Рис. 2. Динамика субъективной оценки родственниками пациентов-детей своевременности купирования болевого синдрома при оказании паллиативной медицинской помощи в 2021—2023 гг. (%).
По результатам анкетирования вычислены комплексные показатели важности основных параметров ПМП по 9 группам:
группа 1 «Параметры работы сотрудников, оказывающих ПМП», максимальный показатель 9 баллов;
группа 2 «Скорость оказания ПМП», максимальный показатель 6 баллов;
группа 3 «Оснащенность медицинских организаций», максимальный показатель 6 баллов;
группа 4 «Содержание ПМП (оказываемая помощь)», максимальный показатель 10 баллов;
группа 5 «Доступность помощи, питания и оборудования», максимальный показатель 4 балла;
группа 6 «Информирование», максимальный показатель 7 баллов;
группа 7 «Участие в организации паллиативной медицинской помощи», максимальный показатель 4 балла;
группа 8 «Социальные, духовные аспекты ПМП», максимальный показатель 5 баллов;
группа 9 «Взаимодействие с родственниками и близкими», максимальный показатель 3 балла.
Максимальная итоговая сумма показателей 54 балла. Это максимальная величина, свидетельствующая об очень высокой удовлетворенности комплексом параметров оказываемой ПМП.
Обобщенная субъективная оценка оказываемой ПМП ее получателями из года в год стабильно растет, причем возрастает как оценка важности самой ПМП для лиц, ее получающих, и их ближайшего окружения, так и удовлетворенность ПМП, оказанной в амбулаторных условиях и в условиях стационара (табл. 3).
Таблица 3. Динамика комплексных показателей важности и удовлетворенности оказываемой паллиативной медицинской помощи в 2021—2023 гг. (в баллах)
| Показатель | 2021 г. | 2022 г. | 2023 г. | Максимально возможная оценка |
| Комплексная оценка важности оказания ПМП | 44,4 | 42,8 | 46,8 | 54 |
| Комплексная оценка удовлетворенности оказанной ПМП | 40,8 | 43,0 | 44,9 | 54 |
| Комплексная оценка важности и удовлетворенности ПМП | 85,3 | 85,8 | 91,7 | 108 |
Полученные результаты позволяют проанализировать комплексную оценку удовлетворенности по 9 группам показателей (табл. 4).
Таблица 4. Динамика комплексных показателей удовлетворенности оказываемой паллиативной медицинской помощью по группам показателей в 2021—2023 гг. (в баллах)
| Комплексный показатель удовлетворенности оказанной ПМП | 2021 г. | 2022 г. | 2023 г. | Изменение к 2021 г. (%) | Максимальная оценка | Уровень достижения максимального показателя удовлетворенности (%) |
| Группа 1: параметры оценки работы сотрудников, оказывающих паллиативную помощь | 7,4 | 7,9 | 7,6 | 2,7 | 9,0 | 84,4 |
| Группа 2: оценка скорости оказания паллиативной медицинской помощи | 4,1 | 4,7 | 5,4 | 31,7 | 6,0 | 90,0 |
| Группа 3: оценка оснащенности медицинских учреждений | 4,7 | 4,8 | 5,1 | 8,5 | 6,0 | 85,0 |
| Группа 4: оценка содержания ПМП | 7,4 | 7,1 | 7,3 | –1,4 | 10,0 | 73,0 |
| Группа 5: оценка доступности ПМП, питания, оборудования | 3,0 | 3,4 | 3,7 | 23,3 | 4,0 | 92,5 |
| Группа 6: информирование | 5,8 | 6,2 | 6,4 | 10,3 | 7,0 | 91,4 |
| Группа 7: участие в организации ПМП | 2,8 | 3,3 | 3,5 | 25,0 | 4,0 | 87,5 |
| Группа 8: социальные и духовные аспекты оказания ПМП | 3,0 | 3,2 | 3,3 | 10,0 | 5,0 | 66,0 |
| Группа 9: взаимодействие с персоналом и родственниками | 2,6 | 2,6 | 2,5 | –2,6 | 3,0 | 83,6 |
К настоящему времени максимальные оценки удовлетворенности оказываемой ПМП получили: группа 5 — оценка доступности ПМП, питания, оборудования (92,5% от максимально возможной оценки), группа 6 — информирование медицинскими работниками пациентов и их ближайшего окружения (91,4%) и группа 2 — оценка скорости оказания ПМП (90,0%) (см. табл. 4).
Следует также рассмотреть более подробно и ряд групп показателей, пока еще далеких от максимально возможных позитивных оценок и препятствующих повышению общей оценки качества оказываемой ПМП (табл. 5, 6). Это показатели, формирующие группу 8: социальные и духовные аспекты оказания ПМП (66,0% от максимально возможной оценки) и группу 4: оценка содержания ПМП (73,0%).
Таблица 5. Динамика составляющих группу 4 комплексных показателей удовлетворенности содержанием оказанной паллиативной медицинской помощи в 2021—2023 гг. (%)
| Комплексный показатель удовлетворенности оказанной ПМП. Группа 4: оценка содержания ПМП | 2021 г. | 2022 г. | 2023 г. | Изменение к 2021 г. |
| Лечение боли предоставлением обезболивания (в том числе наркотических анальгетиков) | 78,0 | 73,0 | 92,6 | 14,6 |
| Помощь при тошноте/рвоте | 71,1 | 64,6 | 52,9 | –18,2 |
| Помощь при потере аппетита | 73,4 | 63,5 | 53,1 | –20,3 |
| Помощь при одышке | 68,8 | 62,3 | 71,2 | 2,3 |
| Помощь при депрессии | 74,2 | 66,6 | 82,3 | 8,1 |
| Помощь при беспокойстве | 77,3 | 71,4 | 87,4 | 10,1 |
| Помощь при бессоннице | 75,5 | 72,3 | 87,5 | 12,0 |
| Помощь при запоре/диарее | 76,9 | 68,8 | 55,9 | –21,0 |
| Помощь при усталости (недостатке энергии) | 72,1 | 81,8 | 87,5 | 15,3 |
| Помощь при заботе о личной гигиене | 76,9 | 85,7 | 63,8 | –13,1 |
Таблица 6. Динамика составляющих группу 8 комплексных показателей удовлетворенности социальными и духовными аспектами оказанной паллиативной медицинской помощи в 2021—2023 гг. (%)
| Комплексный показатель удовлетворенности оказанной ПМП. Группа 8: Социальные, духовные аспекты ПМП | 2021 г. | 2022 г. | 2023 г. | Изменение к 2021 г. |
| Психологическая/духовная поддержка, которую Вам оказывают врачи, медсестры | 83,9 | 88,0 | 86,6 | 2,7 |
| Готовность медицинского персонала выслушать, дать совет | 86,9 | 88,2 | 82,2 | –4,7 |
| Профессиональная психологическая помощь | 69,0 | 75,1 | 83,0 | 14,0 |
| Возможность общения с представителями духовенства, священнослужителями | 59,7 | 66,4 | 79,3 | 19,6 |
Более подробный анализ параметров, составляющих содержание ПМП, показывает, что основной вклад в низкую динамику этого комплексного показателя вносят такие составляющие, как помощь при: тошноте/рвоте, потере аппетита, запоре, заботе о личной гигиене. Эти параметры в процессе ПМП связаны в основном с задачами среднего медицинского персонала. Большая положительная динамика внутри показателей группы 4 оказалась связанной с такими аспектами ПМП, как лечение боли, предоставление обезболивания (рост положительной оценки этого вида помощи за 3 года составил 14,6%), помощь при бессоннице (рост положительной оценки — 12,0%), помощь при усталости (рост положительной оценки —15,3%), а также ряда других (см. табл. 5).
Более подробный анализ параметров, составляющих оценку удовлетворенности социальными и духовными аспектами ПМП, показывает, что основной вклад в низкую динамику этого комплексного показателя вносят такие составляющие, как готовность медицинского персонала выслушать, дать совет, который при общем наиболее низком уровне показал отрицательную динамику, хотя и в рамках статистической погрешности. Существенную положительную динамику имеют два показателя — оказание профессиональной психологической помощи (рост положительной оценки этого вида помощи за 3 года составил 14,0%) и возможность общения с представителями духовенства (рост положительной оценки — 19,6%), вместе с тем общая оценка удовлетворенности этими показателями свидетельствует о возможности дальнейшего роста (см. табл. 6).
Обсуждение
В проводимых исследованиях выявляются некоторые пробелы в качестве ПМП, в частности в таких областях, как лечение боли и симптомов, коммуникация и планирование ухода [20, 21]. Регулярный мониторинг в сфере оказания ПМП способствует выделению проблемных зон в исследуемой сфере и позволяет совершенствовать данный вид помощи, повышать качество жизни пациентов и их родственников.
Так, результаты исследования показали ряд направлений устойчивого роста качества оказания ПМП в Российской Федерации. Субъективная оценка удовлетворенности скоростью оказания ПМП выросла за 3 года на 31,7% и достигла 90% от максимально возможной положительной оценки (см. табл. 4). Оценка скорости оказания ПМП в нашем исследовании связана с такими критериями, как время на заполнение документов, получение консультаций; время, проводимое в очереди за получением ПМП; время ожидания визита врача, медицинской сестры на дом; время ожидания плановой госпитализации; доступность звонков на горячую линию.
Субъективная оценка удовлетворенности доступностью ПМП и медицинского оборудования, качеством питания составила 92,0% от максимально возможной положительной оценки. Рост оценки удовлетворенности этим показателем за 3 года проведения исследований составил 20,9%. В этот показатель входили такие критерии, как своевременность оказания ПМП, качество еды и питья, доступ к необходимому медицинскому оборудованию, доступность обезболивающих препаратов. Причем оценка удовлетворенности доступностью обезболивающих препаратов выросла за этот период на 21,0%.
При интерпретации получаемых в опросах субъективных данных, особенно при анализе оценок состояния пациентов их родственниками, необходимо учитывать, что оценки могут подвергаться влиянию факторов, не связанных с субъективным восприятием состояния непосредственно пациентом. Поэтому интерпретация мнения группы респондентов — родственников детей-пациентов представляется затруднительной (см. табл. 1, 2). При анализе результатов исследований мы также учитывали увеличение выборки в 2022—2023 гг., по сравнению с исследованием 2021 г., в 1,5 раза — с 600 респондентов до 900. Устойчивость результатов при увеличении выборки также свидетельствует об обоснованности данных, подтверждающих высокий уровень оказания ПМП.
Результаты исследования еще раз подтверждают, что совместные усилия Минздрава России, органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, профессионального сообщества и общественных организаций приводят к устойчивому улучшению качества ПМП в нашей стране. Грамотное оказание ПМП улучшает качество жизни не только пациентов, но и их семей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации, что позволяет им преодолеть тяжелый стресс и сохранять приемлемый уровень качества жизни.
Выводы
1. Доступность и качество ПМП в нашей стране в целом, по оценкам респондентов, находятся на высоком уровне, а усилия по ее совершенствованию со стороны государства, как показывает динамика оценок за 3 года, дают положительный эффект.
2. Максимальные оценки удовлетворенностью ПМП получили от респондентов такие группы показателей, как доступность помощи, питания, оборудования, а также информирование медицинскими работниками пациентов и их ближайшего окружения, скорость оказания ПМП.
3. Важность оказания ПМП подтверждается оценками субъективного физического и духовно-психологического состояния пациентов.
4. Результаты исследования должны помочь специалистам разработать систему мероприятий по совершенствованию оказания ПМП в Российской Федерации.
Автор заявляет об отсутствии конфликта интересов.