Введение

Несмотря на остроту проблемы организации и оказания паллиативной помощи, данному вопросу по-прежнему уделяется недостаточно внимания как в научных исследованиях, так и в действующем законодательстве. Между тем право на паллиативную медицинскую помощь особым образом увязано с основными принципами конституционного статуса личности, закрепляющими право на жизнь и достоинство. В уязвимом положении оказываются реальные и потенциальные адресаты оказания паллиативной медицинской помощи, в отношении которых указанные нормы либо не действуют вообще, либо действуют формально [1]. В этой связи совсем не случайно возникает острая дискуссия о правовых аспектах легализации эвтаназии. Аргументы сторонников эвтаназии оказались настолько весомы, что в целом ряде государств с хорошо развитой системой социального обеспечения и оказания медицинских услуг эта процедура легализована. Активная эвтаназия, или «ассистируемое самоубийство», используется в Нидерландах, Бельгии [2]. Пассивная эвтаназия в форме отказа больного от лечения имеет законный статус во Франции, Швейцарии [2]. Сторонники эвтаназии выдвигают ряд аргументов для выполнения данной процедуры, среди которых причины медицинские, эгоистические, связанные с бременем забот о близких, биологические, экономические и вопросы целесообразности [3]. В то же время в конституционно-правовом контексте на высоком научном уровне имеет смысл рассматривать только аргументы медицинского характера, так как остальные причины не имеют четкой обоснованности и в большей степени являются субъективными или имеют выраженную антигуманистическую направленность. Медицинские же аргументы сводятся к тому, что смерть — это последний и часто единственный способ избавить человека от не поддающихся лечению невыносимых страданий.

В Российской Федерации эвтаназия законодательно запрещена (ст. 45 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации») и, более того, признана преступным деянием [4]. Следует отметить, что самостоятельной нормы, предусматривающей уголовную ответственность за эвтаназию, в законодательстве РФ нет. Квалификация подобного деяния осуществляется по норме, предусматривающей ответственность за убийство по ч. 1 ст. 105 УК РФ, при этом учитывается смягчающее обстоятельство, а именно мотив деяния — сострадание [4]. Таким образом, в сложившейся ситуации появилась необходимость в создании и реальном действии юридического механизма, который бы обеспечивал право тяжелобольных людей, испытывающих боль и страдания, на достойную жизнь.

Целью данной работы является сравнительный анализ специфики правовых аспектов, регулирующих вопросы паллиативной помощи, основанный на исторических, формально-юридических, логических методах и на толковании права. В ходе исследования использованы доктринальные, законодательные и нормативно-правовые источники.

Следствием инноваций в медицине является не только здоровое долголетие, но и увеличение продолжительности жизни больных, повышение качества их жизни. Последнее сопровождается ростом востребованности эффективной паллиативной медицинской помощи, а в случаях злокачественных новообразований — в течение длительного времени [5]. Паллиативная помощь направлена на избавление больного по мере возможности от физической боли и душевных страданий [6]. В связи с этим наряду с необходимостью совершенствования соответствующих медицинских услуг и социальной адаптации приобретают важность поддержка и продвижение услуг хосписа, особенно в ситуациях, когда в учреждениях здравоохранения исчерпаны возможности достижения положительных результатов лечения или полного излечения больного.

1970 г. является знаменательной датой в истории паллиативной помощи, когда эксперты Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) из 40 государств-членов, в основном с хорошо развитыми эффективными системами здравоохранения и социальной поддержки, инициировали развитие такой помощи. Это легло в основу создания соответствующей научной дисциплины и проведения исследований (результаты которых представлены в доктринальных источниках права), а также способствовало тому, что термины «терминальная помощь» и «хоспис» были дополнены термином «паллиативная помощь», что нашло отражение в Index Medicus [7].

Сохранение и улучшение качества жизни пациента, заболевание которого неизлечимо, подразумевает как оказание профессиональной медицинской помощи ввиду возможных тяжелых проявлений заболевания, так и удовлетворение специфических потребностей пациента, нуждающегося в дополнительном уходе и социальной адаптации. Паллиативная помощь может быть общей и специализированной [8]. При этом персонифицированный подход остается основным как в стационарных, так и в амбулаторных условиях [9]. Паллиативная помощь может быть оказана не только взрослым, но и детям с соблюдением особенностей такой помощи соответственно возрасту. У детей могут быть пороки развития, генетические, наследственно обусловленные заболевания, при которых паллиативная помощь необходима с рождения ребенка [10]. Начало перинатальной паллиативной помощи в формате хосписа в России реализовано благодаря созданию детского хосписа «Дом с маяком» [11].

Организация помощи больным, направленная на минимизацию страданий путем максимального ухода за ними, помогает снизить порог боли, что, в свою очередь, положительно сказывается на качестве жизни пациентов. Кроме того, важным фактором является психологическая адаптация как самого больного, так и его родственников, близких людей в контексте неизлечимости болезни [12]. Немаловажную роль в организации паллиативной помощи играет межведомственное взаимодействие, ориентированное на повышение качества жизни пациентов, являющихся гражданами РФ. Такое взаимодействие предполагает осуществление срочного и регулярного мониторинга паллиативной помощи для определения необходимых мероприятий по оптимизации процесса ее оказания, дает возможность выделить приоритетные направления деятельности соответствующих структур, разработать и внедрить комплекс мер, обеспечивающих доступность данного вида помощи [13]. Коммуникация и взаимосвязь персонала соответствующих организаций являются залогом максимальной эффективности разных типов реабилитации, включая социальную, психологическую, медицинскую, как больных, так и членов их семей [14]. При этом на специфику паллиативной помощи могут влиять экономические, религиозные, этнические особенности, которые необходимо учитывать [15].

Вопросы регламентации паллиативной помощи тесным образом связаны с общеправовыми принципами. Последние, будучи результатом правовой идеологии государства, включают в себя и принцип гуманизма. Таким образом, трансформация правовой парадигмы государственного развития с учетом превалирования интересов личности не может не затронуть осуществляемые государством правовые функции, лежащие в основе социального равенства, предусматривающие государственный контроль и структурирование социальных процессов, в том числе в сфере здравоохранения.

Так, специфика оказания паллиативной помощи нормативно закреплена соответствующим приказом Минздрава России [16]. Нельзя не отметить особенности политики правового регулирования, которая преимущественно отражает медицинскую составляющую паллиативной помощи. Таким образом, устанавливаются достаточно жесткие ограничения для данного вида деятельности, сводящие ее к исключительно медицинским мероприятиям в отношении неизлечимо больного пациента. В то же время ВОЗ ориентирует государства на позиции, согласно которым паллиативная помощь включает не только медицинские вмешательства, но и оказание психологической помощи, организацию социальной поддержки больного, его родных и близких [17].

Следует отметить, что вопросы облегчения страдания больных, которые, как правило, решаются с помощью обезболивающих препаратов, включая наркотикосодержащие, неизменно соприкасаются с областью государственного регулирования оборота наркотических и психотропных веществ. Это, в свою очередь, является достаточно специфическим аспектом государственной деятельности ввиду возможных серьезных нарушений и злоупотреблений. В связи с этим Министерством здравоохранения Российской Федерации созданы горячая линия и электронные почтовые ящики для переписки с органами Росздравнадзора с целью мониторирования ситуации и информирования о фактах нарушения оборота наркотикосодержащих, обезболивающих и других сильнодействующих препаратов [18].

В современных условиях проблема, связанная с совершенствованием системы здравоохранения Российской Федерации в области оказания паллиативной помощи, признается одной из наиболее актуальных на самом высоком уровне публичной власти. Так, в главном планово-стратегическом акте государства — «О Стратегии национальной безопасности» 2021 г., в разделе «Сбережение народа России и развитие человеческого потенциала», имеются два подпункта, напрямую связанные с оказанием паллиативной медицинской помощи [19]. В соответствующих материалах представлены разделы повышения качества и доступности медицинской помощи, включая вакцинацию, лекарственное обеспечение и создание устойчивых систем здравоохранения, их адаптацию к новым вызовам и угрозам, в том числе связанным с распространением инфекционных заболеваний, а также создание резервов лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения. Однако четких, конкретных мер по организации и оказанию паллиативной помощи в данном документе нет. В то же время в другом специальном документе стратегического планирования — «Стратегия развития здравоохранения в Российской Федерации на период до 2025 года» (далее — Стратегия) актуальность проблемы и необходимость совершенствования оказания паллиативной медицинской помощи обозначены достаточно четко [20]. Констатируется недостаточная доступность и развитость паллиативной медицинской помощи, включая «выездную патронажную службу, предоставление необходимых лекарственных препаратов, в том числе наркотических и психотропных, и медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека». При этом, как отмечают ученые, изменение государственной политики в современной России позволило обеспечить доступность обезболивающих наркотических средств для тех пациентов, которые в этом остро нуждаются [1]. В специальной части Стратегии обозначено развитие «паллиативной медицинской помощи», в том числе «за счет увеличения числа выездных патронажных служб и посещений пациентов на дому, организации услуги по уходу за больными, создания специализированных мультидисциплинарных бригад по организации и оказанию паллиативной медицинской помощи, укрепления материально-технической базы структурных подразделений медицинских организаций, оказывающих паллиативную медицинскую помощь, и хосписов».

Обозначенное целеполагание в организации паллиативной помощи служит основанием для дальнейшего качественного планово-стратегического и правового регулирования, представляет путь от формулирования целей такой помощи до их практической реализации. Очевидно, что этот путь может оказаться долгим, непростым и потребует перехода от декларативных установок к детально урегулированным нормам деятельности в сферах оказания паллиативной помощи. В отношении вопроса позитивного правового регулирования на современном этапе сложилась ситуация, при которой базовый элемент механизма правового регулирования нуждается в детализации. Так, одни нормы права оказания паллиативной помощи сформулированы нечетко и противоречиво, а другие и вовсе не урегулированы, не согласованы. Сама же система предоставления медицинских услуг в рассматриваемой области только продолжает формироваться. В различных субъектах Российской Федерации и муниципальных образованиях правовое обеспечение услуг в оказании паллиативной помощи происходит крайне неравномерно и не соответствует общим федеральным нормативам, которые действуют на сегодняшний день.

Процесс специального правового регулирования паллиативной помощи идет уже некоторое время. Важнейшими базовыми актами, составившими основу правового регулирования рассматриваемого вопроса, стали ФЗ №323-ФЗ от 21.11.11 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (особенно после принятия новой редакции статьи 46) (далее — Федеральный закон) и Приказ Минздрава России №345н, Минтруда России №372н от 31.05.19 (далее — Приказ) [16]. Анализ количественных и качественных характеристик правовых норм, устанавливаемых актами Приказа, не позволяет считать, что полноценный правовой механизм оказания паллиативной помощи сформирован. По мнению авторов статьи, в таком виде нормативно-правовое регулирование исследуемого вопроса существовать не должно. Доказательством могут служить некоторые критические недостатки в действующих нормативно-правовых актах. Так, в представленном Федеральном законе и ведомственном Приказе имеются расхождения в вопросе определения перечня лиц, нуждающихся в оказании паллиативной помощи. В Федеральном законе такой перечень вообще отсутствует, в то время как в Приказе представлен достаточно ограниченный перечень лиц, которым необходим данный вид помощи. Например, п. 5 Приказа гласит: «Паллиативная медицинская помощь оказывается взрослым с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями или состояниями, а также с заболеваниями или состояниями в стадии, когда исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения, при наличии медицинских показаний». Бесспорно, такие уточнения крайне важны, но они, в свою очередь, ограничивают права тех граждан, которые не подпадают под формулировку такой правовой нормы. Так сформулирован важнейший конституционный концепт Конституции Российской Федерации [21]. В самом Федеральном законе также присутствует дефинитивно-терминологическая неопределенность. В статье 36 Федерального закона представлен термин «духовная помощь», и этот термин является неизвестным в юриспруденции понятием. Такой термин отсутствует и среди двадцати трех основных определений Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» [22]. В данном Федеральном законе и в п. 2 ведомственного Приказа в качестве оснований для оказания паллиативной медицинской помощи упоминаются «другие тяжелые проявления заболевания». В данном случае просматриваются элементы широкой дискреции, что при всей сложности вопроса требует уточнения. Похожая ситуация наблюдается и с формулировкой «когда исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения». Процедура, подразумевающая «исчерпанность возможностей лечения», также должна быть максимально подробно раскрыта, уточнена в действующем законе.

Далее проблемы правового регулирования предоставления паллиативной медицинской помощи имеют место и на уровне ведомственного Приказа применительно к важнейшим юридическим фактам. Так, в пп. 13 и 14 Приказа представлена необходимость выдачи и получения медицинского заключения [16]. Однако юридические характеристики данного акта никак не раскрываются: отсутствует статусное определение заключения о юридических последствиях принятия данного акта, практически отсутствуют процедурные правила или процессуальные правила выдачи такого заключения. Относительно решенным является только вопрос о субъектном составе рассматриваемого правоотношения. П. 18 Приказа уже оперирует формулировкой «принято решение и пациент направляется на медицинско-социальную экспертизу». При этом в положениях, представленных в п.п. 13 и 14 нормативно-правового акта, не уточнено, как принятое решение связано с заключением о юридических последствиях принятия данного акта и связано ли в принципе с таким заключением. Из этого следует, что упоминаемые «заключение» и «решение» должны быть нормативно взаимно увязаны.

Для практикующего врача проблемы правового регулирования в области паллиативной помощи не являются первостепенными, в то время как для определенной группы граждан точность и ясность действующих правовых норм в данной области могут быть чрезвычайно важными. Следует отметить, что при наличии качественного федерального закона граждане как получатели медицинских услуг вообще не должны быть основными адресатами ведомственных приказов в данной сфере услуг. Именно ФЗ должен четко воспроизводить права граждан и не менее четко представлять их действия, в том числе и по защите нарушенных прав. Пока системные эффективные взаимосвязи внутри правоотношений, складывающихся по поводу оказания паллиативной медицинской помощи, четко не сформулированы, нельзя обсуждать вопрос о качественной защите прав граждан, что и происходит на практике. Поэтому существующая диспропорция между законодательным и подзаконным регулированием паллиативной помощи должна быть устранена. Только разработка и принятие самостоятельного или целевого Федерального закона «О паллиативной помощи» поможет устранить такую диспропорцию. Принятие такого закона потенциально будет способствовать разрешению существующих конфликтов между различными нормативными правовыми актами, действующими в Российской Федерации в этой сфере услуг. При этом основой разработки соответствующего закона может быть Приказ Минздрава России №345н [16]. Помимо уже обозначенной проблемы переноса части нормативного регулирования в сфере услуг оказания паллиативной помощи в ведомственные акты принятие целевого закона «О паллиативной помощи» будет способствовать централизации и государственному регулированию соответствующих законодательств субъектов РФ, которые, как отмечают исследователи, формируются хаотично и разнонаправленно. Так, А.В. Трутаева отмечает: «Анализ установленных в субъектах Российской Федерации правовых регулирований в сфере охраны здоровья граждан дает основания для вывода об отсутствии надлежащей их регламентации. В большинстве субъектов Российской Федерации таковое ограничивается констатацией полномочий органов государственной власти по организации оказания паллиативной медицинской помощи в подведомственных учреждениях...» [23]. В условиях отсутствия рамочных императивных требований, устанавливаемых на федеральном уровне, нормативными правовыми актами субъектов РФ утверждается крайне различающийся по объему и качеству механизм оказания паллиативной медицинской помощи. Очевидно, что ФЗ не должен чрезмерно вторгаться в отнесенные к совместному ведению Российской Федерации и ее субъектов вопросы, но задать рамочные ограничения на общероссийском национальном уровне представляется абсолютно необходимым. Федеральный закон должен дать ответы на множество проблемных вопросов, выявленных на данный момент экспертным сообществом.

Остановимся на проблемах, решение которых без единого централизованного государственного законодательного регулирования не представляется возможным. Е.В. Фадеева в своем исследовании указывает на недоступность в РФ паллиативной помощи большинству тяжелобольных пациентов, в том числе из-за специфики учета паллиативных больных [24]. Нюта Федермессер, говоря о людях, нуждающихся в паллиативной помощи, отмечает: «Их никто не считал. И мы только начинаем. Но как эксперт скажу — получают процентов двадцать» [25]. Правовое регулирование проблемы учета пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, очевидно. Особо хотелось бы отметить специальный доклад омбудсмена по Иркутской области В.А. Лукина. Официальные данные, представленные омбудсменом, формально свидетельствуют, что в Иркутской области дела с оказанием паллиативной медицинской помощи благополучны. И если верить официальной статистике, то в данном субъекте РФ опережающими темпами достигнуты установленные показатели охвата и оказания паллиативной помощи населению в 2013 г. Между тем омбудсменом при работе с поступившими обращениями и другими данными, полученными из публичных источников органов власти Иркутской области, выявлены пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, но не получившие ее. В то же время «медицинские работники вынуждены выполнять несвойственные им функции социальных работников по сбору и оформлению документов, чтобы передать пациента, к примеру, в дом престарелых, ведь бывает, что у человека нет ни паспорта, ни прописки, и все это время он занимает эту, такую нужную кому-то, койку» [26]. Общие выводы омбудсмена неутешительны. Отмечено, что, вопреки базовым человеческим ценностям, необходимости и важности, паллиативная помощь становится все более труднодоступной. В условиях отсутствия соответствующего правового института доступность различных видов паллиативной помощи будет недостаточно представлена и интегрирована в публичное информационное пространство, в том числе в результате существующего дисбаланса между условными «спросом» и «предложением». Доклад омбудсмена сделан в 2017 г., однако проблемы, представленные в нем, остаются предельно актуальными. Среди таких проблем: статистический учет пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, который формально отражает показатели, не соответствующие реальной действительности, проблемы метода расчета обеспеченности койко-местами больных, нуждающихся в паллиативной помощи, и территориальная доступность, транспортировка тяжелобольных и т.п. [26]. Несомненно, необходимо базовое законодательное разрешение большей части проблем. Система оказания паллиативной медицинской помощи обязательно должна основываться на качественном взаимодействии органов государственной власти, местного самоуправления, непосредственно учреждений социальной защиты и здравоохранения. В законе должен быть воспроизведен качественный механизм такого взаимодействия, разрешающий проблему несогласованности действий в данной сфере услуг указанных субъектов РФ.

Заключение

В настоящее время нормативно-правовые акты, определяющие направления и эффективность деятельности медицинских организаций при оказании паллиативной медицинской помощи населению, представлены в действующем законодательстве недостаточно [27]. Вследствие большого кадрового дефицита и необходимости специализации по направлениям паллиативной помощи целесообразно обновить Перечень специальностей и ввести квалификацию «врач паллиативной помощи», что может быть сопряжено с соответствующим обучением и подготовкой специалистов в медицинских вузах [24]. В связи с этим концепция предлагаемого ФЗ «О паллиативной помощи» должна включить в себя классические элементы, присущие отраслевым подходам к регулированию общественных отношений. Представляется необходимым изначально использовать системный подход. Таким образом, институт паллиативной медицинской помощи уже в самом начале своего функционирования будет развиваться на межотраслевой основе с преобладанием административно-правового подхода. Это, в свою очередь, будет означать, что в процессе развития и совершенствования законодательство о паллиативной помощи содержательно наполнится административно-правовой триадой «функции — формы — методы». Уже сейчас при разработке норм права, регулирующих данный вопрос, необходимо ориентироваться на эти системообразующие элементы административно-правового регулирования. Так, в виде отдельных статей, возможно и разделов, можно было бы закрепить адаптированные к проблематике паллиативной медицины общие функции государственного (муниципального) управления: анализ, прогнозирование, планирование, организацию, распорядительство, координацию и взаимодействие, контроль.

Наконец, следует отметить, что развитие законодательства о паллиативной помощи становится вопросом не только легализации данного вида деятельности, но и своеобразной легитимностью для различных частных, общественных и профессиональных организаций, так как многие практические проблемы возникают не только и не столько из-за отсутствия соответствующих норм права. Так, медицинские работники, оказывающие паллиативную помощь, испытывают страх при назначении лекарственных препаратов строгой отчетности. Такое положение постепенно должно остаться в прошлом, благодаря внедрению новых систем электронного учета и трансформации правовой культуры и правосознания.

Остро и не всегда в формально-юридической плоскости актуализируется проблема границ юридической ответственности врача за назначение наркотических или психотропных средств пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи в медицинских целях (уменьшения или снятия боли). Проблема должна быть осознана на высшем уровне организации публичной власти и законодательно оформлена с учетом межведомственных предложений, сформулированных в результате реализации поручения Президента Российской Федерации. Соответствующее поручение глава государства дал в рамках «Прямой линии», состоявшейся 20 июня 2019 г. Проблема конкретизирована применительно к вопросам учета назначения и оборота наркотических средств, используемых для оказания паллиативной медицинской помощи.

В современных условиях на развитие паллиативной медицины оказала отрицательное влияние пандемия COVID-19, так как деятельность медицинских учреждений преимущественно направлена на профилактику и снижение бремени этой инфекции. В этот период тяжелобольные пациенты продолжали нуждаться в острой и плановой медицинской помощи, в уходе и внимании, включая и паллиативную медицинскую помощь. Сложилось впечатление, что среди медицинских специалистов по-прежнему медленно формируется система ценностных ориентиров в отношении пациентов с неизлечимыми болезнями, нуждающихся в паллиативной помощи. В этой связи реальная, эффективная паллиативная медицинская помощь может и должна быть оказана в рамках рациональных диспозитивных начал правового регулирования с учетом базовых законодательных императивов. Представляется, что при таком подходе потенциал и возможности медицинских специалистов будут доступны. В то же время излишнее императивное воздействие на лечащего врача и медицинский персонал существенно истощает их психологические ресурсы и минимизирует эмпатию в отношении пациента.

Развитие медицинской науки постоянно обновляет перечень медицинских технологий. В то же время «современный мир заинтересован не только в получении прорывных технологий...» [28], но и в видах медицинской деятельности, основанных на сопереживании, сострадании, чутком и гуманном подходе к неизлечимо больным пациентам. К таковым видам, без сомнения, можно отнести как новые, так и давно существующие направления медицинской деятельности. В отношении существующих направлений медицинской деятельности государству необходимо своевременно обновлять правовую базу с целью адекватного законодательного регулирования сложившихся многосторонних общественных отношений в области науки, медицины, психологии и права.

Участие авторов: концепция и дизайн исследования — А.А. Бакаев, Н.Н. Анисимов, Е.Б. Портная; сбор и обработка материала — Т.В. Радченко, Н.А. Шеяфетдинова, Е.Б. Портная; статистическая обработка — Р.Е. Петрова, А.А. Ильягуева, К.В. Шевелева; написание текста — Н.А. Шеяфетдинова, Н.Н. Анисимов, Т.В. Радченко; редактирование — Р.Е. Петрова, Т.В. Радченко, А.А. Ильягуева.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.