Актуальность оценки ограничения жизнедеятельности (ОЖД) у лиц с эпилепсией в рамках социальной медицины и медико-социальной экспертизы (МСЭ) не вызывает сомнения. Это объясняется прежде всего социальной значимостью заболевания, его большой распространенностью, молодым возрастом больных, потенциально тяжелыми последствиями, осложнениями и недостаточной эффективностью лечения (в 20—25% случаев) [1].

Как известно, ВОЗ насчитывает более 50 млн больных эпилепсией в мире, из них 2/3 болеют в детском возрасте. Ежегодно у 40—70 человек из 100 000 диагностируется эпилепсия. Распространенность эпилепсии в общей популяции России составляет 3,4 на 1000 [2]. Около 50% больных эпилепсией в России со временем становятся инвалидами, причем у половины — ОЖД достигает выраженной степени (в 75% случаев это лица в возрасте до 30 лет) [3]. У детей эпилепсия составляет 10,5% среди заболеваний нервной системы, причем у 40%, страдающих органическими поражениями головного мозга, эпилептические припадки являются основной причиной обращения в бюро МСЭ. В Санкт-Петербурге среди всех признанных инвалидами (лица старше 18 лет) по заболеваниям нервной системы 7,4% составляют больные эпилепсией (2015 г.).

В Федеральном законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» указано: «Медико-социальная экспертиза — определение в установленном порядке потребностей освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты, включая реабилитацию, на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций»^​1​᠎.

МСЭ осуществляется исходя из оценки состояния здоровья и степени ОЖД на основе анализа клинических, социальных и психологических данных освидетельствуемого лица.

Оценка ОЖД при эпилепсии требует комплексного подхода. Такой клинико-экспертный анализ включает не только оценку частоты и особенностей пароксизмов, но и оценку интеллектуального потенциала больного эпилепсией, состояния его психических процессов и личности, анализ социальных данных свидетельствуемого.

Основными дезадаптирующими синдромами в клинике эпилепсии являются: пароксизмальный, психоорганический и психопатоподобный.

Если на начальной стадии заболевания социальная дезадаптация обусловлена пароксизмальными феноменами, то при прогрессировании заболевания все большую экспертно-реабилитационную значимость приобретают психические нарушения непсихотического регистра, такие как интеллектуальная недостаточность, постепенное нарастание изменений психических нарушений по органическому типу и формирующиеся расстройства личности (психопатоподобная симптоматика, которая крайне стойкая и практически не поддается редукции) [4, 5].

Критерием для установления инвалидности больных эпилепсией являются нарушение здоровья II степени и более выраженные и стойкие нарушения функций (в диапазоне от 40 до 100%), приводящие к ограничению II или III степени выраженности одной из основных категорий жизнедеятельности человека или I степени выраженности двух категорий и более жизнедеятельности человека в их различных сочетаниях, определяющих необходимость его социальной защиты^​2​᠎.

Количественная оценка выраженности нарушений психических функций при эпилепсии и эпилептических синдромах основывается на анализе генеза, вида и частоты эпилептических приступов, времени их возникновения; выраженности и длительности постприступного периода; возраста начала заболевания; типа течения заболевания; наличия расстройств личности вследствие болезни; наличия, структуры и степени выраженности психоорганической, психотической, неврозоподобной, психопатоподобной, аффективной и другой психопатологической симптоматики.

Эпилептические приступы при МСЭ принято разделять по степени тяжести: легкие приступы (абсансы, простые парциальные приступы, миоклонические); тяжелые приступы (первично и вторично генерализованные тонико-клонические, астатические, амбулаторные автоматизмы); особо тяжелые состояния (сумеречные расстройства сознания, затяжные дисфории, серийные приступы, эпилептический статус).

При проведении МСЭ учитываются тяжелые пароксизмальные состояния с определенной частотой и верифицированные медицинскими документами [6].

Основанием для определения III группы инвалидности (40—60%) являются тяжелые приступы 1—2 раза в месяц; выраженные дисфории 1 раз в месяц и реже; сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания 1 раз в 1,5 мес и реже; стойкая умеренная патопсихологическая и психопатологическая симптоматика, изменения (расстройства) личности, затрудняющие адаптацию в основных сферах жизнедеятельности; II группы инвалидности (70—80%) — тяжелые приступы (3 раза в месяц), 5 легких приступов и более в день при наличии выраженной психопатологической и патопсихологической симптоматики, изменений (расстройств) личности, приводящих к дезадаптации; сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания 1 раз в месяц, выраженные дисфории 2—3 раза в месяц и/или стойкая выраженная патопсихологическая и психопатологическая симптоматика, выраженные изменения (расстройства) личности, приводящие к дезадаптации в основных сферах жизнедеятельности; I группы инвалидности (90—100%) — тяжелые приступы 4 раза в месяц и более, 2 сумеречных расстройства сознания и более или особые состояния сознания, 4 эпизода выраженной дисфории и более в сочетании со значительно выраженной патопсихологической и психопатологической симптоматикой; значительно выраженные изменения (расстройства) личности, значительно выраженный психоорганический синдром (ПОС) или слабоумие, вызывающие необходимость в постороннем уходе и надзоре^​3​᠎.

Нами был проведен клинико-экспертный анализ 200 заключений комиссий бюро МСЭ у больных с эпилепсией (см. таблицу). Из них 35 больных страдали посттравматической эпилепсией. У больных, перенесших черепно-мозговую травму с ушибом мозга легкой и средней степени тяжести, эпилептические приступы возникли в период от 2 до 14 мес от момента травмы.

При освидетельствовании впервые признаны инвалидами 57 человек (всем установлена III группа инвалидности), при повторном освидетельствовании инвалидами III группы стали 34,3% освидетельствованных, II группы — 46%, I — 1% (к первой возрастной категории относились 80,4% больных).

Из прошедших освидетельствование в бюро МСЭ: мужчин в 3 раза больше, чем женщин; не работали 73,2% больных.

Только у 58% освидетельствованных в бюро МСЭ отмечены верифицированные частые или средней частоты генерализованные эпилептические приступы, которые имели важную экспертную значимость. В 42% случаев эпилептические приступы и их эквиваленты были редкими или легкими и не оказывали существенного влияния на ОЖД больного, а все большую экспертно-реабилитационную значимость приобретали постепенно нарастающие изменения психических процессов и формирующиеся расстройства личности (психопатоподобная симптоматика).

ПОС и расстройства личности при эпилепсии являются не только стабильными состояниями, но и имеют тенденцию к нарастанию в зависимости от типа и темпа течения заболевания, частоты и особенностей эпилептических приступов, их эквивалентов и ряда других факторов (в МСЭ необходимо учитывать не только клинические варианты, но и степень их выраженности).

Обычно ПОС утяжеляет нарушения способности к обучению, трудовой деятельности, ориентации и самообслуживанию, а иногда, с учетом его вариантов, к социальным контактам.

Таким образом, ОЖД при эпилепсии обусловлены не только приступами (тяжестью и частотой), но и постепенно нарастающими расстройствами личности (формирование психопатоподобной симптоматики) и изменениями со стороны когнитивной сферы, что обусловливает необходимость комплексного, интегративного подхода к анализу всех факторов, ограничивающих жизнедеятельность больных эпилепсией.

Как известно, в Федеральном законе сформулированы полномочия МСЭ: «…определяет виды, объем и сроки проведения реабилитации…»^​4​᠎.

Реабилитация — расширение сферы жизнедеятельности (повышение качества жизни) человека, имеющего болезнь (дефект), при помощи комплекса медико-биологических, социальных и психологических мероприятий. Как процесс, она включает ряд этапных и конечных конкретных реабилитационных целей. После вынесения экспертного решения специалисты по МСЭ разрабатывают индивидуальную программу реабилитации, которая включает три основных аспекта: медико-биологический, социальный и психологический. Медико-биологический аспект реабилитации больных эпилепсией включает медикаментозную терапию, нейрохирургическое лечение, психотерапию, диспансерное наблюдение у эпилептолога, ведение больным карты самоконтроля (учет частоты эпилептических приступов, дозы лекарств и др.).

Основными принципами фармакотерапии при эпилепсии являются: максимальный контроль над приступами, оптимальное качество жизни, индивидуальный подход, минимальное количество побочных эффектов.

Следует отметить, что в настоящее время имеются значительные успехи в лечении больных эпилепсией: стойкая ремиссия или уменьшение частоты приступов достигается в 70% случаев благодаря применению современных оригинальных пролонгированных противоэпилептических препаратов. К ним выдвигаются следующие требования: высокая эффективность, широкий спектр терапевтического воздействия на приступы, отсутствие парадоксальных реакций и побочных осложнений, хорошая переносимость, доступность для населения.

Как известно, при лечении эпилепсии предпочтение отдается монотерапии, т. е. применяется препарат с профилем активности и взаимодействия, с учетом побочных действий. Выбор препарата должен соответствовать типу эпилептического приступа, возрасту, полу, массе тела пациента, другим показателям заболевания, сопутствующему лечению и образу жизни больного [7].

При неэффективности монотерапии формируют комбинированную терапию по принципу рациональности (в течение максимум 9 мес (с еженедельными и ежедневными приступами) или в течение 1,5—2 лет у больных с единичными приступами в год).

В настоящее время разработаны международные стандарты по лечению эпилепсии, которые необходимо соблюдать для повышения эффективности лечения и улучшения качества жизни больных и инвалидов.

Социальный аспект реабилитации (коррекция социальных ситуаций) включает коррекцию юридическую, социально-бытовую, социально-средовую, семейную (решаются вопросы вступления в брак, деторождения, рекомендуются занятия спортом и т. д.), трудовую, профессиональную, коррекцию финансовых возможностей.

При благоприятном течении заболевания, правильно подобранном лечении основной реабилитационной целью у больных эпилепсией является профессиональная реабилитация, которая может быть достаточно успешной с учетом особенностей мотивационной сферы больного.

Очень важно адекватное решение таких вопросов, как своевременная профессиональная ориентация, переориентация, правильный выбор профессии (у заболевших в детстве), профессиональное обучение и переобучение, рациональное трудоустройство, создание специального рабочего места для больного эпилепсией, а также восстановление его конкурентоспособности на рынке труда.

Больной эпилепсией, как и любой другой человек, имеет право свободного выбора профессии и поля деятельности в соответствии со своими склонностями и способностями.

Однако при выборе профессии следует учесть противопоказанные виды деятельности для лиц с эпилептическими приступами, а именно: работы, связанные с повышенной опасностью травматизма и степенью риска для собственной жизни (у воды, огня, на высоте, у движущихся механизмов); работы, внезапное прекращение которых создает опасность для окружающих (водители всех видов транспортных средств); профессии, связанные с ответственностью за безопасность движения (диспетчер, стрелочник, дежурный по станции), а также противопоказаны работы, неправильное поведение в процессе которых может принести вред обществу (с ядохимикатами, ионизирующим излучением, у пультов управления, с оружием, ценностями, секретной документацией) [8].

Нежелательна длительная работа в ночное время, со значительным нервно-психическим напряжением, необходимо исключение постоянного контакта с большим числом людей.

Больным эпилепсией можно рекомендовать профессии гуманитарного профиля (педагог, переводчик, менеджер, дизайнер, специалист отдела кадров, библиотекарь, библиограф, фотограф, репетитор и т. д.); ручные виды труда (швея, портной, автотехник, слесарь и т. д.); надомные виды труда (вязание, вышивка, роспись тканей); труд, где необходимы точность, скрупулезность (счетовод, бухгалтер, нормировщик и т. д.).

Доказано, что у больных эпилепсией, занятых трудовой деятельностью, заболевание становится менее прогредиентно текущим (уменьшается тяжесть и частота приступов, снижается темп нарастания когнитивных нарушений и расстройств личности). Трудовая деятельность помогает закрепить терапевтический эффект, приносит моральное удовлетворение, формирует чувство собственного достоинства, препятствует формированию девиантного поведения и иждивенческих тенденций.

Особую значимость при реабилитации больных эпилепсией имеет значение и психологический аспект реабилитации, который включает: принцип партнерства, коррекцию оптимального контакта, состояния фрустрации, внутренней модели болезни, мотивационной сферы, социальной роли в малых группах, психологический аспект профориентации, формирование мотиваций на длительное лечение противоэпилептическими препаратами, установки на «вторую» жизнь [3]. Необходимо помнить, что реабилитационную программу реализует сам реабилитант.

Таким образом, только успешное проведение комплексной реабилитации позволит повысить уровень качества жизни больных эпилепсией и инвалидов, добиться экономической независимости, облегчит их интеграцию в общество.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.