Детская инвалидность продолжает оставаться важнейшей медико-социальной проблемой общества ввиду увеличения экономической нагрузки на работающее население за счет роста числа детей с ограничениями жизнедеятельности и нарастанием «генетической» модификации популяции [1]. Уровень детской инвалидности является интегральным показателем — он характеризует здоровье населения и зависит от региональных особенностей, определяя объемы и методы реабилитации [2]. В Российской Федерации регистрируется положительный 6-летний тренд (с 2009 по 2014 г.) показателей общего числа детей-инвалидов (прирост 15,6% — с 519 000 человек до 600 000) и первичного выхода на инвалидность детей в возрасте до 18 лет (прирост 36,1%). В структуре первичной инвалидности ведущими патологиями являются врожденные аномалии, психические расстройства и болезни нервной системы [3]. За последние 10 лет рождаемость детей с врожденными пороками развития выросла в 1,5 раза [4]. Аномалии образования и развития сосудов при нарушениях регуляции локального ангиогенеза приводят к формированию доброкачественных опухолей — гемангиом, частота встречаемости которых варьирует от 1,1 до 10% с превалированием в соотношении девочек 3:1—9:1 [5, 6]. При этом до сих пор нет единого мнения по поводу выбора метода лечения, объективных критериев прогнозирования и оценки результатов проведенной коррекции заболевания [5]. Общий вклад болезней кожи и подкожной клетчатки в развитие инвалидизирующих патологий невелик. Результаты проведенного Н.И. Пенкиной и соавт. (2015 г.) исследования показали, что в Удмуртской Республике отмечается рост заболеваемости атопическим дерматитом детей 0—14 лет (прирост 39,5%) и 15—17 лет (прирост 64,4%) в 2000—2012 гг. на фоне снижения инвалидности по данному диагнозу в 2 раза. При этом выявлена высокая коморбидность изучаемой патологии с болезнями органов пищеварения, нервной системы и другими аллергозами, в том числе бронхиальной астмой, поллинозом, лекарственной аллергией [7]. Системным действием обладает также псориаз, который является неизлечимым заболеванием и нередко приводит к инвалидности, но инновационные методы лечения и индивидуальная реабилитация могут значительно удлинить периоды ремиссии и повысить качество жизни пациентов [8]. Все вышесказанное требует выработки комплексного реабилитационного подхода в отношении детей, имеющих инвалидность по поводу болезней кожи и подкожной клетчатки на региональном уровне.

Цель исследования — установление основных нозологических форм болезней кожи и подкожной клетчатки, приводящих к инвалидности в детском возрасте, и роль реабилитационных мероприятий.

Экстенсивные и интенсивные показатели заболеваемости детей-инвалидов по причине болезней кожи и подкожной клетчатки по данным Пенсионного фонда по Удмуртской Республике за 2014—2016 гг.

По состоянию на 01.01.16 по данным Отделения Пенсионного фонда Российской Федерации по Удмуртской Республике категорию «ребенок-инвалид» имеют 5404 детей. Дети-инвалиды составляют 1,6% от общего количества детского населения в республике.

Основными заболеваниями, приводящими к определению категории «ребенок-инвалид» в детском возрасте у лиц до 18 лет так же, как и в Российской Федерации в целом, являются три класса болезней: врожденные аномалии (порок развития), деформации и хромосомные нарушения; психические расстройства и расстройства поведения; болезни нервной системы. В совокупности в структуре первичной инвалидности в 2016 г. они составляют 62%, в структуре повторной инвалидности — 67%.

Доля заболеваний кожи в структуре детской инвалидности невелика: в 2014 г. она составляла 1,0%, в 2015 г. — 0,9%, в 2016 г. — 0,7%. Основными заболеваниями, приводящими к инвалидности в детском возрасте, являются атопический дерматит; псориаз; врожденные аномалии кожного покрова, такие как врожденный ихтиоз, буллезный эпидермолиз, эктодермальная дисплазия (ангидротическая); обширные гемангиомы лица и туловища (табл. 1).

Потребность в различных видах реабилитации в настоящее время прописана в индивидуальной программе реабилитации или абилитации ребенка-инвалида (ИПРА). Проведение реабилитационных мероприятий способствует компенсации нарушенных функций. Подобный феномен в изучаемом регионе установлен в основном у детей с атопическим дерматитом. При данной патологии доля реабилитационных мероприятий в 2014 г. составляла 20%; в 2015 г. — 30%; в 2016 г. — 40%. При врожденных аномалиях кожного покрова и гемангиомах реабилитация в 2015—2016 гг. не осуществлялась. В 2014 г. после проведения реабилитационных мероприятий в виде оперативного лечения полностью реабилитирован 1 ребенок с гемангиомой лица из числа 2 обратившихся (табл. 2).

Дети с атопическим дерматитом, псориазом нуждаются в медицинской реабилитации в рамках восстановительной терапии и социальной реабилитации. Если дети с атопическим дерматитом получают все виды реабилитации в Удмуртской Республике, то дети с псориазом проходят обследование не только в республиканских больницах, но и 1 раз в год наблюдаются в федеральных центрах Москвы. Детям с гемангиомами лица и туловища также в 100% случаев рекомендуется медицинская и социальная реабилитация. В рамках медицинской реабилитации им рекомендуется оперативная коррекция в федеральных центрах Москвы, а также гормонотерапия, лазеротерапия, электрокоагуляция, которую они получают в условиях медицинских организаций республики. Детям с врожденными аномалиями кожного покрова также в 100% случаев требуется медицинская реабилитация, часть из которой, как и дети с псориазом, они получают при наблюдении в федеральных центрах Москвы (буллезный эпидермолиз), Екатеринбурга (врожденный ихтиоз). Наряду с восстановительной терапией детям-инвалидам с врожденной патологией кожи и ее придатков с диагнозом эктодермальная дисплазия (ангидротическая) в ИПРА рекомендуются технические средства реабилитации — зубные протезы.

Основной проблемой, стоящей перед федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы при определении категории «ребенок-инвалид» у детей с заболеваниями кожи, ее придатков и подкожной клетчатки, являются отсутствие в классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан, точных пунктов по врожденным заболеваниям кожи, а также отсутствие пунктов, где бы учитывались критерии тяжести атопического дерматита, согласно современным классификациям, что затрудняет медико-социальную экспертизу. В связи с этим в 2017 г. под руководством Минтруда России проводится «пилотный» проект по отработке классификаций и критериев определения категории «ребенок-инвалид» в двух регионах Российской Федерации, после чего новые нормативно-правовые документы по определению категории «ребенок-инвалид» позволят улучшить качество медико-социальной экспертизы у граждан до 18 лет.

Таким образом, несмотря на то что в структуре детской инвалидности доля болезней кожи и подкожной клетчатки снижается (с 1,0 до 0,7% за 2014—2016 гг.), нуждаемость таких детей в комплексной реабилитации остается на высоком уровне. При этом отсутствуют критерии тяжести атопического дерматита и осуществления медико-социальной экспертизы гражданам с врожденными заболеваниям кожи, сохраняются несовершенства нормативно-правовой базы.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов

¹e-mail: maisa@mednet.ru
²e-mail: udmgbmse@udm.net